国际难得病日 首儿所常见病多学科门诊,为患儿

更新时间:2019-03-04      

首都儿科研究所党委书记刘中勋在活动现场表现:

从发病到确诊,小浚祖的父亲马志强带着孩子前后跑了十余家病院,误诊11次。直至2017年10月1日,患儿共接收了45次住院化疗,其中病危两次。终于在首儿所,小浚祖闯过种种难关,能够停止用药,目前恢复状态良好。

采编:王瑶

活动现场,爱心大使王媛表示会以自己作为民众人物的身份,全力以赴的去呐喊社会上的广大群体理解难得病,关爱罕见病患者,欲望可能给常见病患儿重建生命的渴望。

从左往右依次为:首都儿科研究所党委书记刘中勋、爱心大使王媛可、中华少年儿童慈善救助基金会副秘书长姜莹、北京轻松筹网络科技有限公司首席策略官王政先生

2018年国家卫生健康委等局部结合发布了《第一批罕见病》名单,共包括121种罕见病。据统计,首都儿科研究所目前可以治疗的罕见病覆盖了其中的114种,几乎涵盖除了成人期发病以外的所有疾病。

2月26日下战书,第十二个国际习见病日,首都儿科研讨所举办了“为爱而生”罕见病日主题活动,奇特关爱稀有病儿童。

首都儿科研究所副所善于亚滨介绍,2018年4月,首儿所针对罕见病特点建立了多学科联合门诊,患儿可能通过预约的方式接受多个临床专业的诊治。同时医院发挥科研与临床相联合的优势,发展了遗传基因等检测名目,切实援助更多的罕见病患儿提高生活品德。

马志强感谢首儿所血液科医护团队精深的医术给了孩子新的活力,同时呐喊社会各界关注习见病,并给予他们支持跟帮助。

信赖在日新月异的技能进步的基础上,政策改进、基金救助、全所科研和临床人员的不懈努力,通过开翻新的诊疗模式,一定会给罕见病患者和家庭带来盼望和曙光。

王媛可和患儿进行互动,鼓励孩子要勇敢坚强

小浚祖是一位郎格罕细胞增生症患儿。2012年,年仅2岁的小浚祖头部出现包块,并呈现多饮多尿症状,一日的饮水量甚至是成人的3倍以上。

罕见病是一种绝对常见病发病率较低的一种疾病,大部分是慢性、重大、间接性的疾病,往往会威胁性命。而目前,由于公众对罕见病缺乏懂得,罕见病的诊断及医治所面临的形式不容乐观。

一家人带着小浚祖辗转求医,前后折腾三个多月,到首都儿科研究所就诊时,小浚祖已浮现眼球突出、头部骨损、尿崩症、淋巴结肿大、皮疹等一些列高危病症,通过病理活检,最终确诊为郎格罕细胞增生症。

难得病患儿家属马志强也来到现场,跟大家讲述了孩子患常见病后的求医之路。

运动中,内分泌科陈晓波主任、神经内科彭晓音副主任、血液科刘嵘主任、呼吸内科郭文卉主治医师还为在场观众带来了主题丰富的科普讲座。